Citaten

Hieronder staan berichten die eerder in ons gastenboek werden geplaatst.

Graag wil ik mijn bewondering uitspreken over het boek "Darmkanker, bijzondere ervaringsverhalen". Het boek heeft op mij een diepe indruk gemaakt. De indrukwekkende, realistische manier waarop Ingeborg Kuys de ervaringen van patiënten, partners en artsen op papier heeft gezet, is echt een compliment waard! Ik vind dit boek een verrijking voor iedereen die met darmkanker te maken heeft!

Mariëlle Versteegen, endoscopieverpleegkundige.

Lieve Ingeborg,
Ik heb sinds 1998 de ziekte van Crohn. Mijn zus heeft me nu lid gemaakt van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging. Ik kreeg een ontvangstpaket thuisgestuurd en daar zat jouw boek bij. Ik heb het boek in 1 keer uitgelezen en een aantal keren was ik heel, heel erg emotioneel! Ik heb echt zitten janken, omdat ik sommige dingen echt mee voel. Mijn zus gaat het nu lezen, ik ben benieuwd!

Groetjes uit Duitsland, Carola

Beste Ingeborg,
In 2001 heb ik de ziekte van Crohn gekregen en heb vaak veel geluk gehad.In 2008 heb ik nog 4 maanden in het ziekenhuis gelegen en wonder boven wonder had ik weer een engel boven mijn bed hangen.Na een jaar herstel van mijn ziekte. Ging ik weer graag aan het werk bij mijn nieuwe werkgever. We zijn nu nog geen jaar verder en lig samen met mijn dochter van 3 op de bank omdat ik weer een opvlamming heb in mijn dikke en dunne darm. Met angst wat mijn nog te wachten staat. Maar ook eigenwijs: de leuke dingen doen zolang het nog gaat.Genieten van mijn dochter en mijn man. Elke keer als ik ziek wordt pak ik het boek vreemde kronkels en dan komen alle emoties los. Ik huil vresijk en lach ook veel. Ik lees het dan ook in 1 keer uit. Er zijn zoveel overeenkomsten en zoveel dingen herkenbaar. zowel met het ziekte beeld wat Ingeborg heeft mee gemaakt als prive wat ze geweldig verteld in haar boek.
Mijn complimenten.

Jeanet uit Heerhugowaard

Geweldig, deze aandacht voor deze vreselijke ziekte...Ik was 19 toen ik colitis ulcerosa kreeg en nu ben ik 55. Ik heb sinds 12 jaar een stoma om de kanker voor te blijven. Er is veel veranderd in mijn leven maar het is en blijft lastig. Heel veel succes met alles!

Ria

Beste Ingeborg,

Ik heb je boek in 1 dag uitgelezen en ik vond het verhaal heel herkenbaar, ook omdat ik bij hetzelfde ziekenhuis onder controle sta en ik naar dezelfde hogeschool ga. Het boek was ook fijn omdat mijn familie en vriendin nu veel meer inzicht hebben in de ziekte en wat dit allemaal met je doet. Jij kan dit veel beter verwoorden dan ik dat kan. Ik heb veel plezier van de TV en de Wii gehad toen ik opgenomen was dus daar wil ik je ook voor bedanken.

Ik hoop dat je geen verdere klachten meer krijgt met je darmen. Zelf ben ik net uit het ziekenhuis waar ik ook de 40mg prednison kreeg en ik ben nu langzaam aan het afbouwen en een ander medicijn (6TG, een afgeleide van Immuran waar ik allergisch voor ben) begonnen. Ik hoop dat als de prednison weg is dat het allemaal zo goed blijft en dat het niet weer ontvlamt.

Met vriendelijke groet,
Jeroen.

Beste Ingeborg,

Ik heb je boek Vreemde Kronkels & De Wervelwind gelezen, ben nu in het boek Bijzondere Ervaringsverhalen bezig. Wat interessant allemaal, ook veel herkenning. Ik heb zelf Colitis al vanaf mijn 14e en ik ben nu 28, heb al die tijd prednison ( en nog ) gehad,heb nu ook Remicade erbij, zeer heftige periodes achter de rug met allemaal verschillende medicijnen en ziekenhuis opnames en de artsen weten het nog niet helemaal! Daarom vond ik het erg fijn om je boek te lezen,toch een bepaalde steun dat je niet alleen bent!! Bedankt!

Groetjes Chantal.

Beste Ingeborg,

Helaas de aflevering bij Max op 16 april gemist, maar ben hem net toch gaan kijken. Kippenvel kreeg ik bij het stukje wat je voorlas.
Zelf heb ik officieel sinds 8 augustus 2009 Crohn. Ik heb ook meteen je boek gekocht toen het uit was met ervaringsverhalen. Ik zag het op tv dat deze uit was en heb hem meteen besteld. Ik lees nog steeds de verhalen met een lach en een traan. Wat herken ik hier veel in zeg.
Op het moment gaat het gelukkig goed. Ik moet zeggen dat je verhaal van je af schrijven voor mij heel veel heeft geholpen. Voor een project voor school heb ik dit gedaan en hier heb ik veel van geleerd.

Ingeborg ga zo door met je stichting en boeken. Ik weet zeker dat veel mensen hier van kunnen leren en duidelijkheid uit krijgen.

Groetjes Laura

Het boek vreemde kronkels met een traan en glimlach gelezen. Wat een herkenning, zowel onze dochter Meike, als de sport volleybal, het werken in de reisbranche, dezelfde klachten en in hetzelfde jaar geopenbaard, ik las mijn eigen verhaal. In één adem uit gelezen. Onze levens lopen zo in elkaar over wie weet komen we elkaar nog eens tegen. Ik wil je bedanken, dit boek heeft mij weer een stuk op weg geholpen.

Marit

Halllo,

Na een gesprek met mijn moeder zei ze,je begrijpt pas wat ik voel voordat je hebt boek hebt gelezen.
Wij (mijn man,broer,vader,en ik) hadden dan zo iets van:jij en je boek!
Ik ben overstag gegaan en heb je boek uitgelezen heb vele tranen gelaten en me kapot geschaamd.....
Ik had altijd het gevoel bij mijn moeder,kom op pak je leven op en ga verder.Nu weet ik ook dat,dat echt niet lukt.
Ze is nu zover met haar colitis,dat ze waarschijnlijk een operatie moet ondergaan en is er nu ook helemaal klaar mee,dit kan niet langer.
Mijn vader is nu sinds een half jaar thuis en ziet het ook niet meer zitten.Als je met de VUT gaat ga je leuke dingen ondernemen maar ik ben mijn zieke vrouw aan het verzorgen.
Maandag krijgt ze telefoon van haar internist of er nog wat anders voor haar is dan een operatie,maar stiekem hoop ik dat ze geopereerd gaan worden en zich een stuk beter gaat voelen en dat ze,zich weer beter gaat voelen en kan genieten van het leven!!!!!

Bedankt voor je verhaal,ook namens mijn moeder!
Ze weet nu ook dat ze geen zeur is en ik weet dat nu ook!!Mijn ogen zijn open gegaan.......

Audrey Hesse

Hallo Ingeborg,
Zoals vele mensen, zo ik lees in het gastenboek, heb ik je boek in een keer uitgelezen. Wat goed om eens dezelfde verhalen te lezen zoals ik het ook heb beleefd en nog beleef. Voor de allereerste keer las ik dat jij ook pijn in je benen en een soort weeën ervaart bij de toiletgang. Ik heb dit zo vaak verteld aan mijn internist en dan haalde hij zijn schouders op in de zin van :"Nooit van gehoord". Ook het knispelgeluid in je nek door de "spek-nek"was voor het eerst dat ik dat ook van iemand anders hoorde, ik dacht dat het misschien mijn cervicale gewrichten waren.
Ondanks het hebben van deze ziekte ben ik een gelukkig mens en tevreden met wat ik wel allemaal uit het leven kan halen. Ik heb een super echtgenoot, die alle begrip van de wereld heeft, mijn niet zielig vindt en waar mee ik een fijn huwelijk heb. Ik heb een heerlijke puber dochter van 15 jaar, die welliswaar haar buien heeft maar ook heel lief is en altijd bezorgt is om haar moeder. En dan nog een heerlijke zoon van 9 jaar, die niet beter weet dan dat zijn moeder af en toe een rustperiode moet inlassen. Ik werk in een huisartsenpraktijk, waar ook alle begrip is voor mijn uitvalllen af en toe.
Ik plan alles in ,in mijn agenda, hou geen rekening met of ik er wel de energie voor heb, want dat zie ik op de dag zelf wel en als het me dan teveel is dan zeg ik alsnog af. Wanneer daar geen begrip voor is dan is dat jammer, maar voor mij werkt dit het beste. Want voorheen ging ik elke activiteit afwegen tegen de ander of het wel aan zou kunnen qua energie, maar dan ga je jezelf isoleren en veel te veel leven op de vooruitzichten en rekening houden met kan ik dit wel of niet en laat ik het maar niet doen want morgen moet ik weer dat.
Al met al ondanks de C.U. ben ik een tevreden mens en hoop dat anderen dat ook kunnen zijn ondanks deze vervelende rotziekte.
Ik dank je voor je boek en het delen van je ervaringen met ons.

Groeten Sheila uit Den Haag

Hallo Ingeborg,
Onze dochter Sofie,16 jaar,heeft sinds 4 maanden de diagnose Crohn.Na 8 jaar te hebben gesukkeld met haar gezondheid en vaak te horen hebben gekregen dat het tussen haar oren zat...Sofie vertelde niet meer dat ze ergens last van had want dat had toch geen zin,vond ze zelf...Ik heb ervaringsverhalen in een keer uitgelezen en besef dat Sofie nog een lange weg heeft te gaan voor ze haar leven weer op kan pakken.Toch straalt er een enorme positiviteit uit je boekje wat heel veel kracht geeft.As ik naar Sofie kijk zie ik een positief en krachtig mens!Ook al is ze het nieuwe schooljaar nog geen uur op school geweest en moet zij veel missen op het sociale vlak.We weten inmiddels dat geen dag hetzelfde meer is maar we houden ons vast aan het idee dat het beter gaat worden dan nu!Positief zijn en blijven,dat is wat ons op de been houd!En blijven lachen, hoe moeilijk het soms ook is!

Met vriendelijke groet Sofie en Mariette

Ik heb 'm uit, het boek!
Ik vind het een fantastisch, mooi, leerzaam en ontroerend boek. De meest verschillende mensen in verschillende fasen van het leven met dezelfde ziekte (in mildere maar ook ernstige vorm).
Iedereen gaat er op een andere wijze mee om, maar wel met dezelfde vechtlust. Niemand laat de ziekte 'de baas' zijn. Ik heb veel herkenbare zaken gelezen, maar ook dingen die compleet nieuw voor mij zijn.
Ik vind het echt een bijzonder boek en ik denk dat je er nog veel mensen, die met deze aandoening te maken hebben, mee gaat helpen.
Ik hoop dat ook veel verpleegkundigen en artsen die met IBD te maken hebben het boek zullen lezen en er iets van zullen leren.
Zodat ik bijvoorbeeld de volgende keer dat ik een gastroscopie moet laten doen, niet meer met de slang in mijn lijf door het ziekenhuis hoef te lopen. Dit omdat de internist zelf geen zin had in de wandeling naar de scopiekamer. En zo zijn er nog vast heel wat andere voorbeelden te noemen.
Na het lezen van dit boek zullen, zowel de omgeving van de patient en de hulpverleners, een beter beeld hebben van wat IBD nu voor een persoon kan betekenen.
Ik ben blij dat ik een bijdrage heb kunnen leveren aan dit boek in de vorm van mijn verhaal, dat je zo fantastisch op papier hebt weten te zetten.
Nogmaals, ik vind het in een geweldig document. Proficiat!

Maartje.

Lieve zus,
Gisteravond heb ik geboeid en vol bewondering naar jouw presentatie van je nieuwe boek zitten luisteren: Je hebt me weer verrast! Je kunt niet alleen boeken schrijven, maar je bent ook nog eens een hele goede presentatrice/gastvrouw! Ik ben ontzettend trots op jou!Heel veel succes en plezier met de verkoop van je nieuwe boek!

Dikke kus van een hele trotse zus!

Hallo Ingeborg,
In 1 adem jouw boek uitgelezen!
Verplichte kost voor alle HBO-V studenten.Het verhaal "achter" de patient waar wij weinig weet van hebben.
groet van een (oud) verpleegkundige.

Hoi Ingeborg.
Ik ben 19 jaar en heb sinds 1.5 jaar colitus ulcerosa. De ziekte is nog niet rustig geweest, ik heb er op dit moment ook ontzettend veel last van.
Ik heb je boek vreemde kronkels gelezen en ben nu met de wervelwind bezig.
Ik herken heel veel dingen die jij in je boek beschrijft.
Ik heb bewondering voor je! Dat je na alle moeilijke periodes toch zo positief blijft!
Succes met je website en hopen dat het beter met je gaat en en zo mag blijven gaan.

Groetjes Annelies

Hoi ingeborg!
ik ben sietske en jij bent mij tante daar ben ik best trots op!
want jij bent een hele liefe tant ingeborg!
en ik heb een gedicht voor je op school geschreven!

-xxx- Sietske je nichtje!

Ingeborg,
Wat geweldig wat jij allemaal doet. Wat geweldig dat je stichting zo'n succes is.
Wat geweldig dat je laat zien dat je ook als je ziek bent zoveel kan betekenen voor je medemens.
Je bent een kanjer!

Dag Ingeborg,

Wat een openhartigheid en wat een herkenning met name in het eerste gedeelte van het boek. Sinds kort weet ik dat ik CU heb maar een groot deel van de omgeving begrijpt er niets van. Ik loop vrolijk rond maar wel nadat ik eerst een poos op de bank heb gehangen. De sterke gewichtsafname valt ze wel op.....Sonja Bakker vragen ze dan?
Door de bloedarmoede ben ik hondsmoe maar als moeder en student blok ik wat af en kan ik heel veel. Natuurlijk helemaal niet goed voor mijzelf, dat vind ik ook zo herkenbaar in jouw boek.
Het leest in één adem uit, verplichte kost wat mij betreft voor iedereen die er mee te maken krijgt.
Succes met je CU en alle andere bezigheden waar jij je mee bezig houdt. Bewaak wel goed je eigen grens!

Hartelijke groet, Wemmie

Ik heb u boek in een keer uitgelezen en het is bijna of het boek over mijzelf gaat.
Ik heb zef ook colitus ulrosa en dan valt het niet altjd mee om een gezin te runnen en nog te gaan werken maar veel mensen begrijpen dat niet.Ik vind het boek ook heel nuttig voor je naaste famillie dan begrijpen ze de ziekte wat beter.Ik hoop dat het nu wat beter met u gaat sterkte met alles.

Groetjes sylvia ariens

hallo Ingeborg.

ik heb het genoegen gehad om twee dagen met jou op het maag/darm/levercongres in Veldhoven te staan voor het verkopen van je boek en mensen te vertellen over de stichting "vreemde kronkels". ik heb het met veel plezier gedaan en heb gemerkt hoe gedreven je bent. een vakvrouw. rust het weekend maar goed uit. we spreken elkaar.

Diane

Lieve Ingeborg,

Met veel belangstelling hebben wij je boek gelezen, over de ziekte die jou, en mede daardoor ook je geweldige gezin heeft getroffen.
Het heeft ons diep geraakt!
Tijdens de vele, doch korte bezoeken, aan jou en je gezin, hebben wij nooit het vermoeden kunnen opdoen, dat het zo ernstig was en kon zijn, dit waarschijnlijk door je tomeloze optimisme en energie.

Wij zijn er dan ook na het lezen van je boek van overtuigd, dat jij en je boek, een lichtend voorbeeld voor vele zal zijn, die ook aan deze ziekte leiden, en daardoor wellicht een nieuwe weg zullen inslaan opweg naar verlichting en/of genezing.
Rest ons nog,je sterkte toe te wensen.

Oom Piet en tante Ilona

Hallo Ingeborg,

Met belangstelling volg ik jullie Kameroenproject. Wat goed dat het schrijven van je boek en het oprichten van de stichting zulke prachtige gevolgen heeft! Dat moet goed voelen.
We kennen elkaar van de studie Verpleegkunde, waar ik na dit jaar helaas mee moet stoppen. Maar ik hou je site in de gaten! Ik hoop dat ik over een paar jaar bij je diploma-uitreiking zal zijn. Want je bent niet alleen een bevlogen schrijfster en bestuurslid van Stichting Vreemde Kronkels maar ook een bevlogen HBO-V-studente. Op jouw manier kom je er wel!
Ik zal nog vaak terugdenken aan de lessen, vooral tijdens praktijk hebben we een hoop lol gehad! We houden contact!

Groet van Annemieke

In een adem heb ik je boek vreemde kronkels uitgelezen.
Er waren zoveel dingen , die overeen kwamen met mijn ziekte geschiedenis.Al heb ik dan de ziekte van Crohn, en jij CU.
Het vele bloedverlies,.het kwam me zo bekend voor, de vele toiletbezoeken, ook in winkels, weten waar overal wc's zijn.
ondanks het ziek zijn, er goed uitzien een zonnebanktkuurtje doet wonderen
en zo zag de arts mij ook, als een gezond iemand, maar schijn bedriegt.
Veel buikpijm, diaree.en je maar groot houden,. Niet willen toegeven dat je "ziek" bent
Alleen ik kreeg een stoma en jij de schrijfster van vreemde kronkels niet
Ook mijn lichaam kende vele andere dingen, behalve de zieke darmen, coplicaties, als een sepsis, nierstenen, gewrichtklachten..
alleskwam zo bekend voor ( al had jij een galsteen, maar de pijn is net zo heftig)
Ze slikt medicatietegen haar CU, en nu gaat het goed met jouw
( met mij ook, de Crohn is rustig, al heb ik dan nu al 20 jaar een stoma, en was ik 23 toen ik hem kreeg

hallo ingeborg,

Ook ik heb je boek achter elkaar uitgelezen.
En wat een een herkenning, ik heb zelf ook cu en je verhaal was zo herkenbaar voor mij.
Maar ook voor andere die geen cu hebbben geeft je boek een duidelijk beeld van wat de ziekte inhoud.
Ik ben erg benieuwd hoe het nu met je gaat...of je weer in het ziekenhuis hebt gelegen, of is de ziekte nu even rustig.

groeten, Nathalie.

mama,
wat een geweldig boek heb je toch! (ik heb hem eigenlijk helemaal niet gelezen) maar het lijkt me wel interessant!!!en al het werk wat je er aan doet (met die ziekte van je).

groetjes mijke

Hoi Ingeborg,
wat fijn dat je dit boek geschreven hebt. Informatieve boeken over colitis en crohn heb ik genoeg gelezen, maar een persoonlijk verhaal zoals dit nog niet. Er zijn zoveel punten van herkenning: het bloedverlies, telkens je grenzen verleggen en het onderschatten van de ernst van je ziekte. Tegelijkertijd zie ik ook zie ook veel verschillen in de behandelingen van de mdl-artsen. Na 3 jaar strijd met de ziekte heb ik in overleg met mijn arts besloten om mijn dikke darm te laten verwijderen. Op dit moment met ik klachtvrij en gaat het leven met mijn pouch hartstikke goed.
Bedankt voor je boek en veel geluk en sterkte voor de toekomst.

hallo!
Bij mij is na tijden klungelen en twee weken goed ziek met ziekenhuisopname de diagnose CU gesteld begin maart. Opgelucht maar toen kwam de klap, medicatie, onwetend, weg zoeken, de goede kant uit en dan weer terugvallen......
Jouw verhaal is erg herkenbaar, en ik denk dat ieder die het leest zijn dingen eruit haalt. Dankje wel, ik heb er in ieder geval veel aan gehad om wat dingen helderder en op de rij te krijgen. Zeker wat betreft arts bezoeken en omgeving!
Want inderdaad na eindelijk een weekendje weg (wat veel moeite koste maar waar ik wel genoten te hebben) een lekker kleurtje opgedaan en weer wat energie, denkt je omgeving (en de arts in dit geval ook) dat je er wel weer boven op bent....helaas ik wou dat dat zo was.
Nogmaals dank dat je zo persoonlijke vehaalt hebt willen delen!

Groetjes Suzanne

Hoi Ingeborg,

ook ik heb het boek in 1 keer uitgelezen. Het boek is zo herkenbaar als lotgenote.
Het heeft heel veel emoties bij mij opgeroepen, dingen die ik met niemand besprak heb jij opgeschreven, knap hoor. Ik kom uit de buurt van Enschede, dr.Kolkman was mijn behandelend arts en dr. Klaase heeft mij geopereerd. Nog niet zo lang geleden heb ik een stoma gekregen en jouw boek heeft mede bijgedragen aan de acceptatie van mijn ziekte en mijn stoma.
Dank je wel, voor je mooie boek.

Karin

Hallo Ingeborg,
in 1 avond je boek (huilend) uitgelezen.Heb zelf Crohn, maar er zijn zoveel overeenkomsten. Ontzettend knap hoe je alles verwoord, er is zoveel herkenning !!
de wc-bezoeken (ook in de stad), het doorgaan tegen beter weten in, de glimlach, de goede hulp van de MDL-artsen/verpleegkundigen.
succes met de stichting.

hai ingeborg , ik heb je boek ook in een keer uitgelezen. Je was echt wel eigenwijs. mens wat was jij ziek zeg.je hebt het voor de buitenwereld echt wel goed verborgen .ik vind het super dat je alles zo goed hebt kunnen opschrijven,en je er zo open over schrijft. ik weet zeker dat mensen met dezelfde ziekte jou boek zien als een openbaring ,een er ook zo open over kunnen praten .helemaal top ingeborg.groetjes janine p.s. volgend jaar doe jij zeker mee met de ouders tegen kinderen voetbal,met jou doorzettings vermogen moet dat lukken

Hai Ingeborg, ik heb het boek ook in 1 ruk uitgelezen. Een goed geschreven, en zo lekker weg te lezen boek. Wat heb je veel meegemaakt!
Petje af.

Groetjes van Esther en Meldy.