Medewerkers
Bestuur
(Voor meer informatie, klik op een naam.)
In april 2006 werd mijn autobiografie Vreemde kronkels uitgebracht. Sinds die tijd is mijn werk rondom het boek en de Stichting Vreemde kronkels steeds meer geworden. Tot grote vreugde uiteraard. Ik geniet er enorm van! Mijn tweede boek, met bijzondere ervaringsverhalen van mensen met IBD uit Nederland en België, ligt vanaf november 2008 in de boekhandel en het derde boek Bijzondere ervaringsverhalen: darmkanker is verkrijgbaar sinds oktober 2010. Geweldige ontwikkelingen dus, die goed te combineren zijn met de drukke baan van Erik, de kinderen en met het feit dat ik het zo af en toe toch nog wel eens even rustig aan moet doen. Het is dan ook niet zo verwonderlijk dat ik in september 2007 toch een punt heb moeten zetten achter de HBO-V opleiding wat me heel erg spijt, maar ik weet dat het een verstandige beslissing is geweest. Inmiddels heb ik mijn eigen tekstbureau: IKProductions.
Na de middelbare school ben ik als leerlingverpleegkundige aan de slag gegaan. Omdat ik ook voor de tweede keer werd uitgeloot voor de opleiding Verloskunde, heb ik (na een opleiding aan de TSO) de overstap naar het bedrijfsleven gemaakt. Ik ben als directiesecretaresse werkzaam geweest bij verschillende internationale bedrijven waarvoor ik ook veel heb mogen zien van de wereld. Vanaf 1999 ben ik 10 jaar thuis geweest voor onze vier kinderen. In datzelfde jaar werd bij mij colitis ulcerosa geconstateerd waardoor ik in de periode 2003 - 2005 erg ziek ben geweest. In september 2005 ben ik toch weer begonnen met de deeltijdopleiding HBO-Verpleegkunde aan de Saxion Hogeschool in Enschede.
Voor meer informatie: www.ikproductions.nl.
Ik ben in 1989 als technisch vervoerkundige afgestudeerd aan de Verkeersacademie Tilburg en sinds 1994 werkzaam als Procurement Manager bij wereldwijd de grootste logistieke dienstverlener DHL. Mijn belangrijkste werkzaamheden richten zich op grote internationale inkooptrajecten waarvoor ik ook regelmatig in het buitenland moet zijn. Ik ben getrouwd met Ingeborg Kuys. Wij hebben vier kinderen.
Ik ben sinds 1998 chirurg. Mijn aandachtsgebieden zijn chirurgie van het maagdarmkanaal en oncologische chirurgie. Naast patiëntenzorg heb ik ook veel belangstelling voor wetenschappelijk onderzoek. In het ziekenhuis ben ik lid van de medisch ethische toetsingscommissie.
Ik ben in 1990 afgestudeerd als basisarts. Daarna heb ik 3 jaar gewerkt als arts-assistent kindergeneeskunde. Toen ik zelf kinderen kreeg ben ik minder gaan werken en heb verschillende banen gehad (mede veroorzaakt doordat we vaak verhuisd zijn). In die tijd heb ik vooral gezorgd voor onze 4 kinderen en alles eromheen. Vanaf september 2008 ben ik, met veel plezier, begonnen met de opleiding voor verpleeghuisarts.
Sinds 1996 werk ik in het MST Enschede als een van de zes maag-darm-leverartsen. Vanaf 2003 ben ik opleider voor de opleiding tot maag-darm-leverarts in Enschede. Daarnaast ben ik lid van het Nederlands Genootschap voor Maagdarmleverartsen, de American Association of Gastroenterology en de American Society of Gastrointestinal Endoscopy. In 1996 ben ik aan het VU Medisch Centrum gepromoveerd op nieuwe onderzoeken naar maagdarmischemie. Mijn opleiding heb ik eveneens gevolgd in het VU Medisch Centrum.
Penningmeester
Ik ben geboren op 13 augustus 1939 te Castricum. Na de Mulo heb ik de opleiding tot onderwijzer genoten aan de kweekschool te Beverwijk. In 1963 ben ik naar Enschede verhuisd omdat ik daar als leerkracht werd benoemd. Vanaf 1965 ben ik hoofd van een lagere school geweest. Op dit moment geniet ik van mijn pensioen. Ik ben getrouwd met Ria Notten en heb 2 dochters: Ingeborg en Angelique.
Commissaris
Dokter Gerard van Olffen is werkzaam als maag-darm-leverarts in Medisch Spectrum Twente Enschede.
Comité van aanbeveling
De volgende mensen staan achter het werk en de goede doelen van de Stichting Vreemde kronkels:
Mr. Mathieu Blaise Banoum was tot enige tijd geleden Ambassadeur van Kameroen in Den Haag. Tijdens ons bezoek aan de ambassade, 31 juli 2007, heeft hij zijn steun voor het Kameroenproject toegezegd.
Oudou Njoya is maag-darm-leverarts aan het Yaoundé teaching hospital in Kameroen.
Prof. Chris Mulder is maag-darm-leverarts en tevens hoofd van deze afdeling in het VU Medisch Centrum Amsterdam. Hij heeft een eredoctoraat Gastroenterology aan de “Universitas Julia Hatieganu” Cluj-Napoca en is erelid van de South African Gastroenterology Society. Hij is aangesloten bij verschillende wetenschappelijke genootschappen in binnen- en buitenland.
Professor Vermeire is werkzaam in het Universiteitsziekenhuis in Leuven. Zij verkreeg o.a. een erkenning van de Vlaamse Vereniging voor Gastroenterologie (1996 en 2001), de nationale ‘Crohn en Colitis Vereniging’ (CCV) (1997) en de Belgische Vereniging voor Gastroenterologie (2001). Ook in het buitenland werd ze opgemerkt. Op het Wereldcongres voor Gastroenterologie in Oostenrijk in 1998 kreeg ze een Gouden Medaille. Op de UEGW in Praag (2004) werd ze gelauwerd als “Rising Star in Gastroenterology”.
Vrijwilligers
- zoeken en bezoeken van onze nieuwe goede doelen.
- onderhouden van contacten met onze goede doelen en zorgen voor een follow up.
- maken van een nieuwsbrief.
- onderhouden contacten met media.
- houden van lezingen en informatiebijeenkomsten.
- verkoop boeken.
- sponsors werven.
- correspondentie voeren.
- organiseren van standplaatsen en aanwezig zijn op symposia en beurzen, bijv. de najaarsdagen van de NVGE.
- website beheren.
- uitzoeken van subsidies en nog veel meer.
Na de doktersassistente-opleiding heb ik de HBO-V gedaan. Ik ben 37 jaar en getrouwd met Stefan de Nijs. Samen met onze twee prachtige dochters, Pleun en Maud, wonen wij in Breda. Inmiddels ben ik zwanger van de derde. Momenteel werk ik als rayonmanager bij het farmaceutische bedrijf Lifescan waarbij ik veel te maken heb met verpleegkundigen die in de diabeteszorg werken. Mijn grootste hobby is hockey. Daarnaast lees ik erg graag en is mijn werk ook wel mijn hobby (meestal).
Bij mij is colitis ulcerosa geconstateerd na de zwangerschap en de bevalling van onze oudste dochter. Mijn verhaal over deze lastige ziekte in combinatie met de eerste twee zwangerschappen kunt u lezen in het boek van Ingeborg: ‘Bijzondere ervaringsverhalen, ziekte van Crohn & colitis ulcerosa’. Ik vind het leuk om iets voor de stichting te kunnen betekenen, om zo iets positiefs te kunnen gaan doen met wat ik tot nu toe als negatief heb ervaren: mijn colitis ulcerosa.
In 2010 ben ik bevallen van onze zoon Loek en is onlangs vastgesteld dat de colitis ulcerosa toch de ziekte van Crohn lijkt te zijn.
Ik ben 23 jaar, geboren en getogen in Lochem. In 2008 heb ik in deze plaats, samen met mijn vriend Erik, een huis gekocht.
Ik heb sinds 2002 de ziekte van Crohn. Deze werd eerst behandeld in Zutphen, maar in 2003 kwam ik onder behandeling van een MDL-specialist, in Enschede.
Na alle medicijnen die ik al had geprobeerd leek Remicade mijn wondermiddel. Helaas werd in 2004 een operatie toch noodzakelijk en kreeg ik een stoma. In 2006 moest, na een ontsteking, ook mijn rectum worden geamputeerd. Het bleef echter onrustig waardoor in 2007 ook mijn laatste stukje dikke darm werd verwijderd en ik nu dus een ileostoma heb.
Van studeren kwam door mijn ziekte niets meer. Na 3 jaar opnieuw proberen, en weer te moeten stoppen, heb ik de moed opgegeven. Iets wat niet makkelijk is, op je 23e, en alle vriendinnen ziet afstuderen en een baan ziet vinden. Maar goed, ik woon samen en heb ondanks alles een heerlijk leven met mijn vriend. Sinds 2008 ben ik onderbehandeling in het UMC.
En nu dus de stichting! Ik heb al veel rondom mij Crohn gedaan: ik heb in bladen gestaan, ben in het tv programma JONG van de EO geweest, doe mee met het project Crohnjuwelen van de CCUVN en nu dus dit. Op deze manier hoop ik met mijn kennis en ervaringen Ingeborg te helpen en iets bij te dragen aan de stichting.
Ik ben 40 jaar en al 19 jaar getrouwd met Ronnie en (werkende) moeder van Gregory (’90), Xana (’93) en Kilian ’00. Wij wonen in Ekeren bij Antwerpen (België). Kilian heeft de ziekte van Crohn sinds 2005. Hij moest nog vijf jaar worden en was daarmee één van de jongste IBD-patiëntjes van België. In dat jaar kwam ik dus ook voor het eerst van mijn leven in aanraking met deze ziekte. Vanaf het moment dat de ziekte van Crohn in ons gezin kwam ben ik mij gaan verdiepen in deze materie. Zo hebben Kilian en ik al aan 2 websites meegewerkt en staat ons verhaal in Ingeborg's boek 'Bijzondere ervaringsverhalen.' Via internet ben ik erachter gekomen dat andere moeders (gezinnen) met jonge kinderen die getroffen worden door IBD behoefte hebben aan contact met andere ouders. Vandaar dat ik graag meewerk door Kilian's verhaal te vertellen en hoe wij ermee omgaan. Zo hebben andere ouders niet het idee er alleen voor te staan. Met hart en ziel en met veel overtuiging wil ik mij daarom vrijwillig inzetten voor de Stichting Vreemde kronkels. Ik vertegenwoordig de stichting daarom sinds 2008 in België.
Ik ben geboren op 14 juli 1988 en woon samen met mijn broertje thuis bij mijn ouders in Amsterdam. Ik kreeg mijn eerste aanval van enorme buikpijn in de winter van 2005 toen het Wilhelmus voor mij werd gespeeld en ik op het erepodium stond na mijn overwinning van het Nederlands kampioenschap achtervolging op de wielerbaan. Ondanks mijn ziekte kon ik toch blijven presteren, maar dat was niet altijd gemakkelijk. Ik heb altijd veel gekund op wilskracht. Het ging zo goed dat ik, toen ik zestien was, al bij de wielerploeg van Leontien van Moorsel mocht fietsen. Ik heb de afgelopen jaren veel wedstrijden gewonnen en was o.a. acht keer Nederlands kampioene, maar ben tussentijds ook een lange periode heel erg ziek geweest. Toen het echt niet meer ging, en medicijnen niet meer aansloegen, kreeg ik een tijdelijk stoma en werd er bij mij een half jaar later een pouch aangelegd. In 2008 ben ik weer helemaal teruggekomen en mocht ik uitkomen voor het AA-cyclingteam begeleid door Michael en Leontien Zijlaard-Van Moorsel. Ik kom uit een echte fietsfamilie. Dat gaat al generaties terug. Ook mijn broertje en mijn vriend presteren op dat gebied heel goed. Wilt u mijn hele verhaal lezen? Leest u dan het boek ‘Bijzondere ervaringsverhalen’ van Ingeborg! Nu het toch fysiek weer wat minder gaat en ik het jammer genoeg weer even rustiger aan moet doen, wil ik mijn tijd graag benutten om presentaties te geven op het gebied van sport/bewegen in combinatie met deze chronische darmziekte. Met dit in het achterhoofd, wil ik mij daarom heel graag inzetten voor de Stichting Vreemde kronkels en zieke mensen laten zien wat zij nog wél kunnen in plaats van niet.
Nieuwe vrijwilligers zijn altijd meer dan welkom!
Wilt u bij ons komen werken als vrijwilliger voor één of meer van bovenstaande werkzaamheden? U bent van harte welkom! Neem dan contact met ons op via het volgende telefoonnummer: 053-7501469. Wij zoeken vrijwilligers in heel Nederland en België.