Maya en haar ziekte

Maya is sinds haar geboorte (Antwerpen, 6 februari 2006) allergisch voor verschillende voedingsmiddelen. Ze heeft daarom het eerste jaar uitsluitend borstvoeding gedronken en daarna alleen poedermelk zonder lactose of soja.

Toen ze een half jaar was had ze voor het eerst bloed in haar ontlasting. Bovendien had Maya veel eczeem en zag ze erg bleek. Haar ouders gingen dikwijls met Maya naar de dokter, maar er werd niets speciaals gevonden. Omdat het echter écht niet goed ging met Maya besloten zij met haar direct naar het ziekenhuis te gaan. Na bloedonderzoek, besloot de kinderarts haar voor een paar dagen op te nemen. Dat werden uiteindelijk twee maanden. Haar moeder is al die tijd bij haar gebleven. Maya is in die twee maanden heel erg ziek geweest. Haar luiers zaten iedere keer weer vol met alleen maar bloed. Er werd toen ook verteld dat het lang zou duren voor ze naar huis zou mogen omdat het maar héél langzaam beter ging met Maya. Als medicatie kreeg ze Imuran wat ze tot op de dag van vandaag gebruikt. Ze werd gevoed met Neocate via een neussonde. Toen ze na twee maanden naar huis mocht had ze nog steeds uitsluitend sondevoeding. Na een paar weken werd besloten om de sonde weg te nemen. Dat lukte goed. Ze dronk toen Neocate met de papfles. Langzamerhand ging zij over op vast voedsel.

Haar ouders weten nu heel goed wat ze wel en niet kan eten. Maya reageert namelijk op heel veel dingen extreem allergisch, bijvoorbeeld noten, vis, gluten, alles met melkproducten en nog veel meer. Ze is nu sinds een paar maanden eczeemvrij en ze heeft zelfs vaste ontlasting. Maya is een goede eter, gaat inmiddels zelfs naar school en is heel levenslustig. Ze is zeer bijdehand, kan goed praten en heeft een mooie gezonde kleur op haar wangen. Ze wordt nog regelmatig onderzocht, maar het lijkt de goede kant op te gaan.

De kindergastro-enteroloog bij wie ze onder behandeling is denkt nog het meest aan de ziekte van Crohn, maar vindt Maya te jong om op dit moment een definitieve diagnose te stellen.

Wat hebben wij voor Maya en haar ouders kunnen doen?

Enthousiast vrijwilligster en vertegenwoordigster van de Stichting Vreemde kronkels in België is Saskia Maes. Zij is moeder van Kilian (’00) die de ziekte van Crohn heeft. Saskia heeft dit project geïnitieerd en gerealiseerd. Van haar komt onderstaand verslag van een heel speciale dag.

Donderdag, 15 april 2009, was het zover. Kilian en ik vertrokken met cadeautjes naar "ons" kindje. Daar aangekomen ging de deur open en achter mama verscheen een klein meisje dat spontaan zei: “Hé cadeautjes!!!" Het ijs was dus snel gebroken want ja....deze cadeautjes waren voor haar. Eerst het grootste geschenk, namelijk een mooie roze kinderfiets met een echte roze prinsessenvlag erbij. Maya was er echt héél blij mee en ging dadelijk op haar fietsje zitten. "Mijn fiets", zei ze heel de tijd. Daarna gingen we naar boven en kreeg ze haar volgende geschenkje uit de handen van Kilian: een felroze cd-speler met een klokradio erin. Nu kan Maya dansen en zingen op K3 met haar eigen muziekspeler. Ook hier was ze weer heel blij mee. Toen was het tijd voor een laatste surprise: een mooie slinger met alle figuren uit het sprookjesbos van de Efteling. De entreetickets gaf ik maar aan haar mama. Zo kan Maya, samen met haar ouders, binnenkort een uitstapje naar de Efteling maken. Van haar moeder kregen we knuffels en kussen om ons te bedanken (ook namens haar man die er niet bij kon zijn omdat hij aan het werk was) en zij kreeg van ons nog een groot boeket bloemen.

Na een kop koffie en een gezellig gesprek gingen Kilian en ik weer naar huis. Niet alleen voor Maya en haar ouders, maar ook voor Kilian en mij is het een prachtige dag geweest. Iedereen is gelukkig en dat is het doel van ons project. Geslaagd dus zou ik zeggen!!!!

Het kinderproject – Maya, werd gesponsord door:
Speelgoedwinkel Kitty, Ekeren www.speelgoedkitty.be
Kanora fietsen en bromfietsen, Ekeren www.kanora.be
Elektro Van Dijck, Ekeren www.vandijckelektro.be